Annons
Jessica Folcker med barnen Nino och India.
Mattias Olsson

Sjukdomen gör Nino infektionskänslig.

Jessica Folcker: "Ninos sjukdom var en total chock"

Alla trodde att Jessica Folcker drabbats av baby blues eftersom nyfödda Nino aldrig sov. Pojkens hunger och trötthet viftades bort, men visade sig vara den obotliga sjukdomen cystisk fibros. "Allt förändrades och jag försvann in i något slags vakuum", säger Jessica Folcker.

Cystisk fibros

Det föds cirka 15-20 barn med cystisk fibros i Sverige varje år. I hela landet finns för närvarande drygt 600 personer med sjukdomen.

För närvarande finns det inget botemedel mot CF. Det går däremot att fördröja sjukdomens följder med hjälp av läkemedel, anpassad kost, andningsgymnastik och fysisk träning

Källa: Föreningen Cystisk fibros Stockholm.

På en liten kulle på Älgö med enbedövande vacker utsikt över vattnet ligger Jessica Folckers arkitektritade hus som hon delar med maken Daniel Heckscher och de fyra barnen Nino, 7, Carla, 6, Otis, 2, och lilla India, 6 månader.

Det är svårt att förstå hur en fyrabarnsmamma med en sex månader gammal bebis kan se så oförskämt energisk ut som Jessica Folcker. Hon skrattar högt.
– Du har ingen aning om hur trött jag egentligen är, säger hon och försöker trösta lilla India som har åkt på sin första förkylning och dessutom så kliar det i munnen där ­begynnande mjölktänder börjat växa.
Det är nästan sju år sedan Jessica Folcker var med i mama sist och det har hänt en hel del sedan dess. Då var hon förstagångsmamma och Nino var ett drygt halvår, han sov nästan ingenting och ville äta konstant. Jessica var utmattad och omgivningen trodde att hon drabbats av baby blues.

Själv kände hon att det handlade om någonting annat.
– Jag kände direkt när Nino föddes att det var något som inte stämde, men jag visste inte vad det var. Han andades väldigt fort, som om han var andfådd. Han åt otroliga mängder men gick ändå inte upp i vikt och han sov bara korta stunder. Jag hade ingenting att jämföra med, alla sa att det var normalt.

Eftersom Jessica kände en inre oro så gick hon varje vecka till bvc för att kolla Nino och hon undvek instinktivt platser som öppna förskolan där det fanns risk för infektioner.
– Jag tror att min mammainstinkt visste redan då att jag måste skydda honom.

Trots att Nino låg långt under sin viktkurva så reagerade ingen på bvc.
– Det var otroligt frustrerande, vi provade allt, att ta bort mjölkprodukter, ge honom risvälling och annat som skulle lägga sig som ett lock i magen och mätta. Ingenting hjälpte. Jag berättade för bvc att han kunde äta sex flaskor välling på en natt utan att gå upp i vikt, men ändå var det ingen som tog det på allvar.

När Nino var ett år gammal åkte Jessica och Ninos pappa Michele till Sicilien med några vänner på semester. Nino blev sjuk med hög feber och hosta och lades in på sjukhus.
– Det var en fruktansvärt jobbig upplevelse. Ninos pappa fick inte vara med oss på sjukhuset eftersom det var uppdelat mellan män och kvinnor. Jag kunde knappt språket och mitt i natten kom det in en manlig sjuksköterska och satte en jättespruta i rumpan på Nino utan att jag visste vad det var. De sa att Nino var för sjuk för att kunna åka hem till Sverige och vi tvingades att vara kvar i flera dagar.

Till slut var Jessica så orolig att hon tog sitt barn och åkte hem till Sverige för att få vård.
– Våra vänner som hade en lika gammal bebis som Nino sa att något definitivt inte stämde. De kände en bra läkare och han konstaterade direkt att det var något fel med Ninos andning. Han sa åt oss att åka in till Astrid Lindgrens barnsjukhus och inte åka därifrån förrän vi fått hjälp.

Annons



Men på sjukhuset så fick de höra samma sak som de hört under så många månader. Erfarna överläkare sa att man inte kunde hitta något fel på Nino. Att Jessica och hennes man skulle prova att ta bort mjölkprodukter och snart skulle säkert allting ordna sig. Jessica var utmattad och förtvivlad.
– Jag var i ett tillstånd då att jag inte hade krafter kvar att bråka, som tur var så var min mamma och hennes man där och tog fighten i vårt ställe. De krävde att läkarna skulle hitta vad som var fel och vägrade ta med oss därifrån innan dom gjort det. Jag kan fortfarande känna mig så otroligt förbannad över att ingen tog oss på allvar trots att signalerna fanns där så tidigt.

En läkare föreslog skeptiskt att man skulle göra ett så kallat ”svett-test” för att utesluta att Nino hade förhöjda kloridvärden, något som man förr i världen kallade för ”saltbarn”, bebisar med förhöjd saltbalans.
– De sa att de inte trodde att det var det men att man för säkerhets skull kunde göra testet på Nino.

Direkt efter testet slussades de vidare till Huddinge sjukhus för ytterligare prover. Jessica förstod att något var fel och när de fick beskedet om att Ninos svett-test mot alla odds visat positivt och att han hade sjukdomen
cystisk fibros kastades hela livet omkull.
– Det var en total chock. Allt förändrades och jag försvann in i något slags vakuum där jag stannade väldigt länge. Då hade jag aldrig hört talas om cystisk fibros, vi fick berättat för oss att det var en urgammal sjukdom, någon slags medeltidsgegga som drabbat Nino.

Var trettionde människa bär på genen för cystisk fibros men för att få ett barn med sjukdomen måste båda föräldrarna bära den och av dessa är det en av fyra som får barn med cystisk fibros. Nino lades direkt in för behandling och fick sin första intravenösa antibiotikakur. De fick veta att sjukdomen var obotlig, mycket krävande och att medellivslängden var femtio år.
– Det var overkligt och jag var rädd. Hur skulle våra liv bli nu? Hur ska jag klara det här och hur ska jag klara att skydda min son? Kan jag gå ut? Mitt enda fokus var att Nino skulle överleva. Livet förändrades på studs och det har tagit ganska många år att bearbeta.

Dessutom var Jessica gravid i nionde veckan.
– Läkarna ville att vi skulle testa om barnet jag bar på också hade sjukdomen och att vi då skulle kunna göra abort. Men för oss spelade det ingen roll, vi hade bestämt oss och ville behålla barnet i vilket fall som helst.Som tur var så var Carla helt frisk.

Annons


Cystisk fibros är en mycket ovanlig och ärftlig sjukdom som innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar som de ska. Kroppen utsöndrar ett tjockt slem som täpper till och skapar problem i lungorna och magtarmkanalen med andningsbesvär, infektioner i lungorna och störd matsmältning som följd. Man är extra infektionskänslig och har svårt att ta upp näring. För varje infektion bryts lungorna ner.

För Jessica och hennes familj började ett helt nytt liv. Hemmet förvandlades bokstav­ligen till ett apotek och dagarna var inrutade i ett konstant flöde av intag av mediciner, inhalering, intravenösa antibiotikakurer och hård fysisk träning tre gånger om dagen för att få upp slemmet ur lungorna.
– De första åren körde jag bara på. Allt handlade om att få i Nino medicinerna och sedan göra fysisk träning efter varje intag och allt praktiskt som att koka hans inhalatordelar. Det gick i ett, nonstop.

Oron över att Nino skulle få en infektion fick konsekvenser på hela Jessicas sociala liv.
– Jag isolerade mig ganska mycket och var totalt under ytan, det var ett annat liv och en annan tid. Jag var livrädd för att ta ut barnen och för att åka hem till andra och för att träffa folk överhuvudtaget. Jag var manisk med att ”ta inte där, pilla inte där, sprita händerna, tvätta händerna”. Jag var så klart rädd, det handlar om ens barns liv.

Det var också en kamp för att få barnomsorg och ett infektionsdagis till Nino.
–  När man är så trött och utmattad som jag var, då orkar man inte alltid slåss som man tyvärr måste göra för att få den hjälp man har rätt till. Man får skrika väldigt högt. Att man hela tiden ska behöva förklara sin situation, de borde vara bättre insatta på olika instanser i stället för att det ska dras på en sådan nivå att man håller på att tippa över totalt. Det är inte schysst.

Jessica fick efter mycket om och men ett infektionsdagis till Nino när han var två år . Men det nya infektionsdagiset var allt annat än infektionsfritt.
–  När jag kom dit så var det snoriga ungar överallt, skitigt och fröknarna delade ut riskakor på golvet till barnen. Jag var helt chockad. Det skulle vara ett infektionsdagis och i stället var det skitigare än vad jag någonsin sett. Jag bara ”ska det vara så här?”.

Annons


Det dröjde ytterligare två år innan man kunde erbjuda Nino en fungerande lösning. Efter otaliga möten med kommunen så ordnades till slut en dagmamma sista året innan Nino skulle börja skolan. Då hade Jessica
varit hemma med barnen i fyra år. Att börja skolan var ytterligare ett stort orosmoment men det har gått över förväntan, tycker Jessica.  
– Jag har insett mer och mer att jag måste låta Nino leva ett vanligt liv, det går inte att kontrollera allt och han måste få göra vissa saker för att må bra. Men jag är ju på i klassen om att alla måste tvätta händerna extra noga och inte ta på honom i ansiktet och sådant på grund av infektionsrisken.

Att vara mamma till ett barn med cystisk fibros innebär stora och praktiska påfrestningar, eftersom Nino måste ha mediciner och inhalationer tre gånger om dagen och hård träning i samband med det. Periodvis får han även antibiotikakurer som ges intravenöst via en inopererad portacart som måste fyllas på var åttonde timme dygnet runt.
–  Det är i och för sig bra med träningen för jag kommer ju inte undan heller, haha! Det är löpning, upphopp, den typen av träning, på hög nivå. När han var liten så fick jag jaga honom och kittla honom för att han skulle röra på sig, busa fram träningen men nu när han är äldre och förstår mer är det svårare. Det jag kan känna är jobbigt är att jag måste verkligen piska på honom med mediciner och träning, jag kan aldrig låta honom slippa undan eftersom sjukdomen är så allvarlig. Det känns väldigt hårt som mamma att tvinga honom till det, men jag har inget val.

Jessica känner att oron för Nino och den traumatiska första tiden har påverkat henne, vilket hon jobbar med.
– Jättemycket har skett de sista åren, den stora vändningen kom när jag träffade min nya man, Daniel, som faktiskt kunde komma in och se på situationen på ett helt annat sätt. Det är mycket tack vare honom som jag faktiskt vågar släppa på kontrollen.
– Daniel är fantastisk och tar mycket av träningen med Nino, han har verkligen gått in i den här familjen med hela sitt hjärta och all sin kraft och gjort stora förändringar för mig och hela den här familjen. Det är kärlek på hög nivå. Det har bara varit en uppåtgående spiral de senaste åren. Men verkligheten att han har en allvarlig sjukdom är där ändå och det är tufft och mycket att göra. Så länge jag ändå ser att Nino är glad och skrattar är det lättare. Det är bara att kämpa på, det finns inget annat.

Jessica säger också att hon inte tänker framåt så mycket utan lever i nuet, att hon inte skulle orka med att tänka på vad som händer om tjugo eller trettio år.
– Även om de säger att medellivslängden är femtio år så säger de samtidigt att Nino kan bli gammal och pensionär. Det har hänt mycket på senare år och de får en helt annan behandling i dag, men sedan är det som med allt, det finns inga garantier för någon. Jag försöker att inte tänka för långt fram, det gör ingenting bättre. Jag försöker fokusera på nuet och jag har bestämt mig för att göra det jag kan för att få forskningen i rullning, så att de kan jobba snabbare och för att de ska hända någonting på alla sätt jag kan.

En av de sakerna Jessica gör är att medverka i insamlingsgalan ”Artister spelar för livet” som samlar in pengar till forskning om cystisk fibros. Nino ska nu vara med för första gången och titta och tycker det ska bli spännande.
– Svårast i allt det här har nog varit att jag måste förlika mig med tanken på att mitt barn har den här sjukdomen, att han är född med den och alltid kommer att ha den. Jag måste försöka se att han har sjukdomen men han är inte alltid sjuk och behandla honom som de andra barnen och faktiskt coola ner mig lite. För det är lätt att jag är konstant orolig och det är väldigt tärande. Det tyngsta har varit att försöka frigöra sig från det.
– Även om sjukdomen är allvarlig och väldigt krävande så måste livet och vardagen rulla på och fungera. Jag har fyra kids och det känns som en välsignelse för de är glada och älskar varandra.

Se även

Kommentera

Nu kan du kommentera med Facebook. Vi vill gärna höra dina åsikter så logga in med ditt Facebook-konto och skriv din kommentar.

Läs mer om våra regler