mama nr 11, 2009.

Vimmelreportern och småbarnsmamman Lotta Gray, 42, ser helt frisk ut. Ja, friskare än de flesta av oss med sina pigga, glittrande ögon och ett imponerande stomatolleende som hon bränner av med jämna mellanrum trots att hon berättar om det svåraste.

Att hon lever med en dödlig sjukdom hängande över sig varenda vaken minut, och inte vet om eller hur länge till hon har kvar att leva, går inte att ana.
– Trots att jag ser och känner mig frisk just nu kan jag ha kroppen full av metastaser, det är det som är så förrädiskt.

Det var på valborgsmässoafton 2008 som Lotta drabbades av de överväldigande magsmärtor som fyra dagar senare skulle visa sig vara tjocktarmscancer. En tumör stor som en klementin som under fyra år hade växt i henne utan att det varken kändes eller syntes.
– Det måste ha varit i samband med graviditeten som tumören började växa. Jag har inget belägg för det, men när man blir gravid sätts det igång en massa celldelningar så någonstans har jag väl en teori att det var den som utlöste det hela.

Lotta, som först trodde att det var blindtarmen, var ensam på sjukhuset när hon fick cancerbeskedet och fick veta att hon måste opereras akut.
– Läkaren satte sig på min sängkant i fyrabäddsrummet där jag låg och sa att hon ville att jag skulle komma in till hennes rum för att prata. Jag bara ”men vi kan väl prata här?” men hon insisterade, och då kände jag att ”vad är det hon ska säga till mig nu som hon inte kan säga här?” Det svindlade lite och jag fick en konstig känsla av att jag inte vägde någonting i några sekunder. Sen berättade hon att de hade hittat en tumör i min tjocktarm och att de var tvungna att operera mig direkt, för tarmen höll på att brisera och hade den gjort det hade jag dött.

Någonstans där försvann läkarens röst, Lotta stängde av och hörde inte vad hon sa. Istället minns hon exakt vilken färg tapeterna hade och hur himlen såg ut.
– Jag blev också väldigt saklig och rationell: ”Jaha, vad är nästa steg?” Jag tänkte inte ”kommer jag att dö?” utan bara fram till operationen. Jag ringde inte till någon, inte till Threst och inte till min mamma.

Jag ville inte oroa någon och var rädd att det skulle bli bökigt, vem skulle hämta Lennox på dagis?
– Det var helt sjukt. Tänkt om jag hade dött på operationsbordet? Det var ett väldigt stort ingrepp. Man tog bort 80 centimeter tarm och fläkte upp kroppen. Men jag var i en chockfas, och samtidigt är det så typiskt kvinnligt. Att man ska skydda och bära bördan själv, att man inte vill störa i onödan, hela den där konstiga kvinnofällan.

Att återhämta sig från operationen tog lång tid, det som normalt tar tio dagar tog istället fyra veckor och Lotta tvingades ligga kvar på sjukhuset i en fyrbäddssal utan avskildhet samtidigt som cancerbeskedet hade börjat nå fram till henne.
– Det var de värsta veckorna i mitt liv. Jag kunde inte gå och min mage svällde upp. Jag hade näringsdropp och katetrar och var kopplad till en massa maskiner, jag låg och grät i ett rum med en massa människor som hade drabbats av alltifrån hemorrojder till blindtarmen. Det fanns ingen integritet, samtidigt som jag skulle försöka bearbeta att jag kanske inte skulle överleva.

De enda ljuspunkterna var när Lotta fick besök av sin familj.
– Lennox och Threst kom och hälsade på och Lennox fick glass varje gång för att det skulle bli en positiv upplevelse. Men jag såg på honom att han tyckte att jag såg väldigt konstig ut även om jag försökte dölja slangarna i munkjackor och pösiga kläder.
– Han kände inte igen mitt rörelsemönster och ville inte komma till mig när jag bad honom. Den smärtan var värre än allting annat.

I början av juni fick Lotta åka hem. Man trodde då att cancern inte hade spridit sig och hennes prognos att bli helt frisk var god, ändå var det tufft.
– Jag kunde knappt gå, bara att hämta posten var världens projekt. Jag kunde inte tvätta håret själv och jag kunde inte bära Lennox eller göra någonting med honom. Han hade blivit väldigt pappig och det var bara pappa som gällde. Det var oerhört jobbigt.

Efter några veckor fick hon ett brev där det stod att sjukhuset hade missat att röntga hennes lever.
– Från att ha trott att jag hade goda chanser att överleva så visste jag plötsligt inget längre. Levern såg fin ut men man hittade en lymfkörtel som var bärande av cancer, den var väldigt liten men för säkerhets skull ville de behandla mig med cellgifter.

Tre månader senare upptäckte man trots detta en spridning av cancern i Lottas lever.
– Jag fick byta cellgifter till en annan sort. Jag tappade inte håret och jag jobbade heltid under hela sex månaders cellgiftbehandling. Jag fick kortison för att hålla illamåendet i schack, ändå mådde jag illa och åt väldigt dåligt, jag frös hela tiden och det kändes som om jag hade en influensa som inte bröt ut.
– Cellgifterna fick jag i droppform via en liten dosa som opererades in i huden. Den var kopplad med en slang som jag hade i bakfickan på mina jeans när jag gjorde mina vimmel. Att jobba var mitt sätt att inte låta cancern ta över livet helt.

I mars i år opererades Lottas lever igen. Just nu är hon cancerfri, men de närmaste fem åren måste hon göra kontroller en gång i halvåret för att se om cancern har kommit tillbaka och spridit sig eller inte.

Statistiskt sett är hennes chanser till överlevnad 30–40 procent.
– Jag är ganska så säker på att jag inte kommer att överleva. Varför skulle jag ha en sån otrolig tur?
Jag har haft en tumör i fyra år och den har spridit sig förut, säger Lotta.
– Då måste man försöka förhålla sig till det och det går ju inte när man bara är 40 år gammal och har ett litet barn. Jag måste lära mig att leva i den här fullständiga ovissheten som präglar mitt liv och eftersom jag är en extrem kontrollmänniska så är det svårt. Jag viker mina kläder i samma färg och mina blommor vattnas på samma veckodag. Och att då plötsligt inte ha någon kontroll alls, utan behöva överlämna sig i att inte veta vilken vändning mitt liv kommer att ta, är enormt jobbigt.

Lotta tycker det är obehagligt att pla­nera längre än någon månad i taget just nu.
– Ska vi åka till Thailand nästa år? Jag vet ju inte ens om jag är här då. När jag plockar ner julsakerna undrar jag om jag är här nästa jul. Samma sak med födelsedagar, midsommar och allt sånt.
– Jag pratar också hela tiden med Threst som om jag ska dö. Som att ”du vet väl att Lennox hostmedicin står högst uppe i skåpet?” och såna saker. Jag hör hur jag själv hela tiden förbereder mig på ett omedvetet plan.

Märker du att du är så mot Lennox också?
– Ja, det blir ofta väldigt dubbelt. Som när jag tagit cellgifter och gjort operationer och jag har ont, jag är ledsen och har ångest, och så ska man vara en bra mamma mitt i det.
– Jag är ju livrädd att Lennox ska märka nåt och det gör han såklart i alla fall. Jag går till Bup (Barn- och ungdomspsykiatrin, reds anm.) för att få hjälp med det. Just nu är han väldigt trotsig och då oroar jag mig för om det beror på min sjukdom, eller om det bara är normalt trots.

Hur förhåller du dig till Lennox?
– Man måste vara tydlig och inte ljuga. Han såg ju på min kropp att jag hade ont och att jag inte kunde bära eller gå när jag hade opererats. Jag har sagt att mamma är sjuk och att doktorn ska laga mig och att det inte är hans fel. Jag vill vara den här mamman som är frisk och glad och stark och trygg.
– Jag har haft väldigt svårt att säga till Lennox att jag är sjuk, men jag vet att jag måste försöka vara ärlig. Han hör ju hur vi pratar. Det är en väldigt extrem situation som vi lever i. Jag och Threst blir irriterade på varandra. Speciellt inför de här kontrollerna, för får jag ett negativt besked så är det kört.
– Cancern är som att ha en gäst som bara tassar in och sen sätter sig i soffan och inte går ut. Det är klart att Lennox märker det hur mycket vi än försöker dölja det.

Hur ser din mammaroll ut nu?
– Det är jobbigt att vara mamma när man är så här sjuk, för på mig läggs det ett ännu tyngre lass – jag vill vara en bra mamma den tiden jag har kvar för jag vet ju inte hur länge det är. Jag känner att jag måste försöka påverka honom att bli den personen jag vill att han ska bli nu. Att jag måste vara övertydlig och säga saker som att man måste säga förlåt om man har varit dum. Jag måste hinna lära honom saker. Den är en så absurd situation.

Får du lätt dåligt samvete?
– Ja, det får jag, jag är rädd att han bara ska komma ihåg att jag var sur och arg hela tiden och inte kunde bära honom. Som när jag var nyopererad och han ville ut och cykla och jag sa nej för att jag hade ont först. Sen försökte jag ändå med det där jävla ärret.
– Jag ser genom fingrarna mer. Vill han ha godis och det inte är lördag så kanske jag låter honom få det ändå. Det blir konstigt. Det är ofta svårt nog att säga nej ändå.
– Jag lever i en annan verklighet. Jag märker att det är svårt att prioritera tiden, för jag vill bara vara med honom så mycket jag kan. Jag slits mellan att göra saker. Om mina tjejkompisar frågar om jag vill följa med på en spahelg så känner jag att jag inte kan välja det, för då väljer jag bort mitt barn. Det kan handla om en middag på fem timmar som ger mig jättedåligt samvete och jag känner ”shit, all den tid jag har kvar måste jag vara med mitt barn, jag får inte vara på krogen”.

Men du måste tänka på dig själv ibland.
– Ja, annars kommer jag att vara helt utarmad om jag bara ska vara med Lennox. Jag kanske lever i 20 år till och jag kanske lever i två år. Jag har ingen aning.
Kan du prata med Threst om det här?
– Det är svårt för han tycker att jag är ganska dramatisk, han säger ”fan kom igen, du är opererad nu, du måste tänka positivt”, men man kan inte begära det av en människa som hela tiden lever med hotet av att cancern kan ha spridit sig igen.
– Var sjätte månad får jag en ny dödsdom. Relationen blir väldigt tung och ansträngd av det. Jag vill inte belasta honom med min ångest och mina tårar. Så då går jag någon annanstans och gråter och visar inte honom hur ledsen jag är och hur rädd jag är att jag faktiskt inte ska få leva.

Pratar ni om att det kan bli så?
– Han tycker det är jobbigt att jag pratar så mycket om döden. Men för mig är ju döden så otroligt närvarande. Jag planerar för döden, jag vet precis hur min begravning ska se ut, vad vi ska äta. Man blir helt fixerad.
– Jag vill lära känna min fiende, då blir den inte så stor. Om jag pratar sönder något så försvinner spöket lite, det är därför min blogg är så öppen. Jag tänker mycket på att om jag ska dö, hur det kommer att gå till. Kommer jag att dö hemma, på sjukhus eller vårdhem? Ska Lennox vara i rummet eller ska han inte vara där? Hur ska mitt samtal med honom se ut? Jättemycket såna tankar.

Tänker du på vad som sker med Lennox och Threst om du dör, att Threst kanske träffar någon ny och Lennox får en ”ny mamma”?
– Jag tänker mycket på hur det ska bli med Lennox och Threst, flera gånger om dagen. Han kommer att träffa en ny kvinna, det förstår jag ju och det vill jag att han ska göra.
– Men min största rädsla av alla, mer än att dö, är att Lennox ska glömma bort mig. Att Threst inte ska påminna om mig, inte visa kort på mig. Jag vill att han ska prata om mig till vardags och om vem jag var och visa kort, ”det här är din mamma, hon gillade pepparkaksdeg och sushi och den och den bilen”. Det skrämmer mig oerhört att de bara skulle prata om mig och sen glömma bort mig.

Har du pratat med Threst om det?
– Det är väldigt svårt eftersom Threst inte vill höra talas om att jag tror att jag ska dö. Han vill inte ta in det. Men för mig är det jätteviktigt att säga de här sakerna. Att veta att han kommer att prata om mig. Jag har även gjort en minneslåda till Lennox.
– Samtidigt är Threst ett enormt stöd för mig, det är han som står för den positiva andan i vår familj och vår kärlek är både skörare och starkare eftersom vi inte vet hur länge vi har varandra.

Det är väldiga kontraster i ditt liv, cellgifter och död å ena sidan och kändisfester och vimmel å andra sidan. Blir det en krock?
– Nej, det är precis tvärtom. Eftersom jag lever i en sån jävla jobbig vardag med gråt, ångest och sjukhusbesök så är det där att gå iväg på kvällen och få lite flärd och glam och yta otroligt skönt. Sen räcker det och så är det skönt att komma hem igen.

Vad har du sagt till Lennox om din sjukdom?
– Han är för liten för att förstå begreppet cancer, men han tittar på mitt ärr och ställer frågor som jag försöker svara på så gott jag kan. Jag säger att mamma är sjuk men att jag kommer att bli frisk.

Du har aldrig tagit upp att du kan dö?
– Nej, men jag köper mycket barnböcker till honom om döden som vi läser för att konkretisera det hela. Och jag är väldigt noga med att förklara att om man är död är man död och kommer inte tillbaka. Jag vill inte att någon ska säga att hans mamma kommer tillbaka snart och så väntar han. Det blir ett enormt svek.

Vad har du mer planerat?
– Jag har utsett två faddermammor i vår bektantskapskrets så att Lennox ska få lite mammados. Att de ska vara lite extra fysiska mot honom och verkligen ta på sig ett slags mammaansvar.

Är du orolig för hur Threst skulle klara papparollen om du försvann?
– Threst är en otroligt närvarande pappa och har koll på allt, jag känner att det fanns någon slags mening att i om jag nu ska dö, så har jag valt en pappa som sätter Lennox i främsta rummet på alla sätt och att det fanns ett syfte. Det finns en förtröstan i det.
– Jag har skrivit varsitt långt brev till Lennox och Threst som de får öppna om jag dör. Där jag skriver allt ifrån uttryckliga order om vinteroveraller och praktiska saker till att jag är ledsen över att vårt gemensamma liv inte blev som vi tänkt oss. Och så till Lennox om vad jag önskar för honom och vad jag tycker är viktigt. Att vara lycklig och att tänka på andra, hur jag och Threst träffades och vem jag är och hur Lennox var som liten.
– Det är det värsta jag har gjort att skriva de breven. Samtidigt tycker jag att det är en bra sak att göra det, alla mammor borde skriva ett sånt till sina barn. Sen hoppas jag så klart att jag ska vara där med Lennox när han är 18 år och öppna det tillsammans med honom.