God Jul 3:e försöket

Nu försöker jag en tredje gång att lägga in ett inlägg. Två gånger har jag lagt ner tid på att skriva och väl klar fått ett jäkla meddelande om att det inte funkar och dessutom inte ens kunnat gå åter till det jag skrev. Lördagens releasefest var superbra och jag tackar alla som kom. Tråkigt nog så kan jag inte sätta ut någon bild på Alexander när han stod på scen då den lånta kameran åkte i backen. Jag hade fått låna mina föräldrars nya kamera som dom fått av oss för ett litet tag sedan. När jag skulle ta kort kom en tjej fram och skulle hälsa och råkade då stöta till mig. Kameran åkte i golvet och objektivet pajade. Vi fixade en ny kamera  vilket inte var lätt i julruschen då den var slut överallt, blev lite dyrare jul än vad vi tänkt. Hursomhaver så är min kära man född att stå på scen och ett stort tack till bandet som är så himla bra.  Alexander åkte sedan på söndagen upp till Stockholm inför Nyhetsmorgons intervju på måndagen vilken gick superbra. Jag och lilleman var uppe redan vid fem för att inte missa pappa. Nu e vi trötta men nöjda och ska fira julafton hos mina föräldrar och sedan åka till Tranås. Ett extra tack till svärfar som ordnade med hotell till alla samt körde bandet upp till Stockholm. En riktigt God Jul hoppas jag att alla får.

Vinter

Idag snöar det som om det aldrig skulle sluta. Alexander är i Stockholm och har uppträtt på Mossebacke, hoppas det gick bra. Han ska köra ner till Göteborg idag så jag är lite orolig med tanke på väglaget. Otis och jag förbereder för födelsedagsmiddag, Alexander har fyllt 35 år.

Tänkte på hur intressant det är med vad som retar upp människor. När Idolerik vann årets idol och hans flickvän var kvar på scen lite för länge, seriöst har det inte tagit lite för stora propotioner. Herregud hon fick väl nån slags chock och tänkte säkert efteråt vad sysslade jag med. Det är tydligen mycket lätt att reta folk. Det räcker att vara som jag varit hela mitt liv, lite för intesiv och pratat lite för mycket. Det kan reta gallfeber på vissa och vissa trivs super med att man har en åsikt och är intresserad. Jag har försökt genom åren att slipa på min personlighet och efter vad jag tycker lyckats väl. Efter ett tag så måste man ju oxå nöja sig med vad man själv trivs med och sortera bort folk som tar mer energi än vad de ger. Jag hade en sådan period när Otisvar runt året och upptäckte att vissa inte fixade att jag inte längre hade samma ork och själv behövde stöd. Då föll en del bort. Jag saknar dom ibland men inser att dom inte har möjligheten att ställa om. Jag är enormt lyckligt lottad som har många omkring mig som gillar mig som jag är och som dessutom säger det ofta, tack för att ni finns. Livet är lättare att leva om man inte letar fel utan ser till varje människas resurser och goda intentioner. Det känns som om att personer som hela tiden letar fel har det lite för bra och inte kan njuta av det. Jag har själv varit mer sån innan Otis kom till oss men har nu inte ork/tid till denna lyxsysselsättning.  I vår vardag är det lyx om vi får en hel natts sömn, om Otis utvecklas pyttelite, när vi har energigivande människor omkring oss och att få vara en del av vår fantastiska unges liv. Låt idoleriks flickvän vara och fundera ut nåt snällt att säga till någon du gillar. Kramar från en lyckligt lottad mamma och fru.

Sjätte neurologen gillt

Otis är idag utskriven från akutneuro. Vi har nu fått en ny neurolog som ska vara väldigt duktig på epilepsi. Vi träffade honom i måndags och gjorde upp nytt tänk. Nu har vi provat med alla mediciner som kan tänkas hjälpa men då dessa inte funkar går vi nu åt andra hållet. Det lite lustiga i det hela är att det är detta jag efterfrågat sedan dag ett. Kan det vara mängden medicin/droger som O får som gör att han inte mår bra. Då vi inte haft någon ansvarig läkare som följt upp sin medicinering (vi har ju bara haft läkare från habiliteringen som ideligen bytts) har det till slut blivit ett enda virrvarr. Nu med en som det verkar bra neurolog som ska styra det otäcka epilesiskeppet känns det för första gången som vi kan släppa rodret en stund. Under sex veckor ska alla O:s mediciner ut. Vi sätter in melatonin som stöd för sömnen och hoppas att detta lite snällare kroppsegna hormon ska hjälpa. Otis börjar till min stora lycka att må bättre ju mer vi sätter ut. Vågar dock inte ropa för högt då jag är rädd för bakslag i form av ökade/större kramper. Han börjar iaf bli sig lite mer lik. Tack ännu en gång för alla som tänker på oss och tack kusin för hälsning det värmer.

Ljuset släcktes

Dåligt är inte ordet för hur det är nu. Fick svar på senaste eeg igår och han hade inte förbättrats alls av pågående medicinering utan snarare försämrats. Nu sätts kortison sakta ut då det inte hjälper och nästa vecka ska vi in på droppbehandling. Läkaren säger att det mycket allvarligt. Skriver här för alla som jag inte orkar ringa, tack för att ni finns.

Ljus i tunneln

Otis är glad och har fått åter sin skärpa i blicken vilket är ett gott tecken. Han verkar dock fortfarande ha det mycket jobbigt på nätterna då han är vaken femsex timmar varje natt. Vi ska in för nytt dygnet runt eeg förhoppningsvis under nästa vecka. Imorgon ska jag iaf börja arbeta vilket känns bra. Otis ska till hjälpmedelscentralen med pappa för att prova ut en stol som ska fungera nu när han inte kan hålla kroppen/huvudet uppe. Han ska även vara ett par timmar på dagis som har informerats om hans nedsatta immunförsvar och ska vara försiktiga. Hoppas att Otis kan vara med lite grann. Jag skulle verkligen vilja ha nåt annat att skriva om men detta är vårt lilla liv just nu. I veckan fick jag omtanke så det förslog. När jag var och fikade med Lotta hade hon köpt jättegod parfym till mig och tagit med ett rödvin som jag skulle kunna dricka (får ont i magen av vin) samt böcker. När jag kom hem samma dag hade min kära make köpt finchoklad och bara nån timma senare när jag njöt av praliner, vin och luktade gott kom världens finast bukett från mina gulliga arbetskamrater. Vinet funkade, fick inte ont i magen men blev full.

Att uppleva...

...våren genom sjukhusfönster är inget som jag önskar någon. Vi har även denna vår sett hur trädens knoppar väntar på att få spricka och hur den blå skillan kikar upp på de mest oväntade ställen. Otis är hemma med oss på permis och vi väntar på förbättring. Ingen försämring dock vilket alltid är bra. Han kämpar tappert och man kan tydligt se att han har det tufft med mycket aktivitet i hjärnan. Medicineringen kräver näst intill apotekarkunskaper för att inte bli fel. Stackar tappra lilla O som duktig gapar och sväljer de mest illasmakande mediciner morgon och kväll. Jag hoppas vid gudarna att de hjälper. Om allt går vägen ska Otis börja lite smått att komma åter till dagis på måndag. Nu ska lilleman få sitt kvällsartelleri av mediciner så tack alla för stöd och ett stort tack till söta Katarinas urfina brev som jag fick idag, det värmde.

Lång väg att vandra...

...har vi nu framför oss. Otis andra natteeg visade att hans epilepsi på natten är en diagnos som jag inte kommer ihåg namnet på nu. I förrgår startade en 2-6 månader lång behandling som ska häva hans farliga aktivitet på nätterna. Han äter nu många och starka mediciner som naturligtvis har biverkningar. Han kommer att bli kortisonsvullen, få magproblem, humörsvängningar, trötthet och en massa annan skit. Jag är ganska så slutkörd men ändå glad att vi fått nån form av väg att gå på. Det som kommer att vara mest nervöst framöver är attt han inte får få några infektioner och kommer att ha ett nedsatt immunförsvar. Började bra på avdelningen igår med att ett barn som varit inneliggande hade vattkoppor. Otis fick såklart inte få detta och vaccinerades med en gång. I helgen ska vi hem på permis och i nästa vecka ska vi göra upp en vårdplan. Han kommer att behöva kollas tre gånger per vecka (lever, hjärta mm) så vi får se hur vi ska lösa våra liv framöver. Känns som om det skulle behöva komma ett positivt besked snart så vi får lite energi, går på reservtank nu. Tänk energi till oss.

Status

Otis ligger fortfarande inne på neuro och vi inväntar förbättring. Inatt har han sovit med eeg igen som experter på Sahlgrenska får överfört direkt. Han rörde lite mer på sig igår kväll men jag vågar knappt andas detta då jag är rädd att jag bara inbillar mig. Har sovit hemma inatt och ska nu upp igen och avlösa make. Trött, ledsen och orolig är det enda som kan beskriva hur det är nu. Vi tackar alla för stöd med sms, blommor och otaliga telefonsamtal. Tänk stärkande tankar till Otis.

Ångest

Skriver av mig lite ångest denna morgon. Jag har sovit hemma och ska nu upp till Östas barnneuro igen där Otis ligger inne. Han har sedan påskafton varit väldigt sjuk. Först låg vi inne på vanlig medicinavdelning där dom hävde hans öroniflammation och vätskade upp honom. När han inte blev bättre av detta utan fortfarande var helt okontaktbar och slapp som en trasdocka i hela kroppen skrevs vi in på akutneuro. Nu har vi röntgat lungor och hjärna, ultraljudsundersökt mage, tagit två eeg, stuckit i ryggraden för spinalvätska och otaliga blodprover. Igår fick vi svar på vad som är fel. Otis har en mycket ovanlig form av epilepsi som kunnat avläsas på dygnetrunteeg. Han har mycket sprakande i huvudet hela tiden men det visade sig att när han somnar blir det mycket värre. Nu behandlas han med kortison och mediciner höjs och sänks. Vet inget om hur detta kommer att bli framöver men hoppas på det bästa. En liten förbättring har skett med att han nu tittar och igår började röra lite på sig. Idag är det trettonde dagen av oro och det börjar kännas. Kommer att vara inskrivna den närmaste tiden men hoppas på permis när han blir lite stabilare. Vi försöker att dela på vaktiden så bra som möjligt. Jag tycker bara att det är så jobbigt att lämna sjukhuset. Särskilt som igår när han krampade precis innan jag skulle åka hem och sova. Nattsömnen är just nu inte av bästa kvalité men det viktigaste är att O blir bättre. Han hade varit vaken sedan 5 i morse så vi får se hur dagen blir. Tänk helande tankar till oss.

När Otis är sjuk....

....faller min skyddsdräkt i bitar och alla negativa tankar får möjlighet att borra sig in och gräva i alla nergömda sår. Jag är så trött efter flera nätter med nästan ingen sömn alls och massa oro. Jag blir mottaglig och börjar tycka att allt är meningslöst. Jag vill oxå berätta roliga saker som Otis gör eller säger i min blogg. Jag vill vara med och nicka igenkännande när andra föräldrar berättar om sina barn.  Istället berättar jag om kramper, läkarbesök och hjälpmedel. Jag vill ha en enda dag med honom som han skulle ha blivit. Jag vill veta vad han tänker och hur han mår. Det är svårt och kräver mycket arbete att varje dag hålla känslor i kontroll och inte bara skrika rakt ut. Det blir svårare för varje år som går då det nu inte längre går att säga att han är ju så liten och han kommer säkert att lära sig. Man märker att ju större han blir desto jobbigare blir mycket för honom. Han kunde t.ex hålla sitt huvud uppe bättre för några år sedan men nu verkar det vara för tungt för honom och han orkar bara några sekunder. Vad ska det bli av oss och hur ska vi orka. Tårar och ångest flödar idag. Nu måste jag snart ta mig samman då vi ska ner till läkaren med älskling som är inne på sin fjärde dag med över 39 graders feber. Sänd stärkande tankar till mig.

39,2 grader påsk

I år hoppades vi på att Otis skulle få vara med och uppskatta vårt påskbad i Tranås. Förra påsken var ju bedrövlig med felmedicinering som gjorde honom helt okontaktbar. I år var han ändå inte så glad som hoppats och när tempfascisten (jag) tog tempen på honom visade det sig att han hade 39,2. Stackare, behöva bada när man har feber. Han har ändå varit ganska ok tills inatt då han har varit vaken nästan hela natten. Nu sover han sött i sin Göteborgssäng. Vi fick en härlig påsk hos svärföräldrar ändock med god mat och en sjuhelsickes massa godis. Promenaden som vi tog var enkom i syfte att inhandla mer godis och kolla in änderna i parken. Vi hade lilla Villia i koppel då hon envist fastslog att hon inte vågar bromsa. Mest blev det att farfar fick dra henne snarare än att bromsa. Hoppas nu på återhämtning då lilla O har hosta som inte låter särskilt bra. Sömnens helande effekt kan nog göra sitt. Väcka eller inte väcka är frågan nu.

Skit, röv och jävla hisshelvete....

...får man lov att säga när man har feber och är ensam hemma med liten O. Jag trodde att jag skulle få en hjärtattack idag på jobbet då mitt hjärta hoppade skumt. Visade sig dock efter en hetsig eftermiddag med bussfan som åkte för tidigt och hisssatan som inte funkar att jag har feber. Hur tänker vår hyresvärd??? En käck lapp så blir dom nog inte helt rasande i huset. På lappen kan man läsa att hissen inte funkar (upptäckte man ju rätt lätt själv redan i söndags) och att den ska lagas. Beräknas vara klar på långfredagen, LÅNGFREDAG?! Vi har ju bara som tur är två assmala trappor till vår våning men dom är nog så jävliga när man ska (ensam) dra vagnen med O i. Imorgon ska jag dessutom till dagis själv och ha med mig O:s alla hjälpmedel då han ska sova på kortids. På lappen går att utläsa att man kan höra av sig om det är något, vad ska dom göra då har dom tänkt. Komma hem och hjälpa alla att bära. Tänk vilken tur att vi inte fick den lägenheten som vi kollade på på våning 8 då hade vi varit inhissade nu. Tur att vi tankade energi i Eksjö i helgen med fest och musik, tack alla energigivare.

Hurra hurra....

...för liten Otis som fyllt 5 år. Kalas med fina presenter hade vi för Otis i tisdags. I år klarade han att vi höjde rösterna lite när vi sjöng för honom. Förra året fick vi visksjunga då han är rädd för höga ljud. Han verkar uppskatta att bli firad var jätteglad hela dagen. Natten blev däremot jobbig, han blev förmodligen lite för uppvarvad av allt folk och sov ingeting. Liten kramp vid halvfem och stesolid. Nu är han iallafall firad och det var jättemysigt med alla barnen som kom med sina presenter. Kusin Minna hade sina funderingar under tårtätandet och frågade mig efter två tårtbitar om hur många bitar man får. Två och en halv svarade jag. Lite tänk och sedan -men då har jag ju kvar en halva. Klart man ska äta tårta tills man spyr när man e på kalas. Otis fick lite tårta men är ju ingen sockergris. Tack säger vi till alla som firade lilleman.

Tillbakblick

När min kärleks födelsedag närmar sig kommer alltid minnena. Hur vi har kämpat ihop för att hitta ett sätt att förhålla oss till livet som vi fick. Otis är ju det käraste vi har men hans skada innebär så mycket oro och det tar på krafterna. Kan ibland inte fatta att vi har ett barn med en cp-skada, han är ju bara Otis. Ju längre tiden går med lilleman desto mindre blir nivån på vad man blir glad för utvecklingsmässigt. Eftersom han har haft så tufft med sin epilepsi har vi ju mest riktat in oss på att han ska bli någorlunda krampfri och få sova på natten. Nu är vi uppe i dos med senaste medicinjusteringen och han har inte haft nån kramp på ett tag. Nattsömnen är väl fortfarande lite si och så, vaknar fortfarande cirka 10 gånger per natt. Min högsta önskan är nuförtiden att han ska lära sig några ord. Nu blir han 5 år och vi älskar honom så det gör ont och jag tror att med en så stor skada som Otis fick ska vi vara glada att han verkar nöjd med livet för det mesta. Otis har precis fått sina nya fotortoser och fler lär det bli så raden av ortoser kommer nog med åren att bli lång. Tack mina underbara ungar för att ni finns och valde mig till er mamma.

Ibland...

...hamnar utslag oturligt. Jag har två finfina prickar på var sin sida av överläppen. I morse insåg jag att jag ser ut som Nils Poppe. Puder i lager och ett gott humör täcker det mesta. I helgen väntar fest hos Jessica i Kungsbacka då Otis är på sitt kortids, ska bli kul. Hoppas bara att Nils Poppe attributet har dämpats till dess. Tänkte jag skulle lagt ut bild på prickarna men insåg att så käck är jag inte. Det fick bli bild på Otis när han var på permis med pappa på den avdelning som jag låg på (hjärtintensiven). Dom är så fina, 5 år sedan. Otis fyller ju 5 år nu den 23 mars. Han börjar bli så stor vår lilla unge. Födelsedagen är alltid förknippad med vår situation och vi försöker göra så gott vi kan den dagen. Får se vad som orkas med i år.

Skammens rodnad

Mitt senaste traderafynd invigdes i Göteborgs söliga väder. Med lite extra stuns i gången gick jag till spårvagnen i morse. Kände att nu ser nog alla att jag har nya stövlar. Hörde inte skvurtchet som måste ha skett mellan bostaden och hållplatsen utan satte mig och dinglade med benen lite nonchalant (dinglar gör alla som sätter sig på en bänk när man är under 160cm). Till min fasa upptäckte jag hur själva skvurtchet såg ut. Jag hade trampat i en hundskit! Det händer väl förfasen inte när man är vuxen, eller. Till råga på allt skämdes jag. Hur funkar man när man skäms för att ha trampat lite fel. Med skammens rodnad på kinderna fick jag glädje av all snö som jag kunde torka mig i. När en hundägare med sin alldeles vita hund dök upp fick jag lust att torka av mig på den. Hundar gillar ju ändå att rulla sig i hundskit så jag hade nog blivit jäkligt uppskattad. Av hunden. Denna sortens skämmning ligger nog i samma skamfack som när man ramlar och snabbare än ljuset står upp igen och säger, lite argt, -jag slog mig inte.

Konstigt

Igår fick vi njuta av Alexander när han spelade på No 1 guitarshop ihop med Gunnar. Det var hur bra som helst och Otis njöt till fullo. Christian kom med sin familj och vi gick och fikade efteråt på Stadsteaterns kaffebar. Otis var på strålande humör och det var kul att kunna ha med honom på "spelning".

Jag tänker ofta på en konstig grej. I tvprogram där folk ska börja ett nytt liv och gå ner i vikt så går dom först igenom en diger läkarkontroll vilket ju är bra. Konstigt tycker jag dock det är när dom i slutet av programmet skriver att innan man själv börjar med något som visats i programmet ska man ta kontakt med sin läkare. Är det farligt att börja leva bättre? Jag fattar att det kan vara bra att ha koll på sina värden och se förbättring men det kan ju för sjutton inte vara skadligt att gå från chips och godis till mat. Eller att gå från liggläge till promenadläge hmm konstigt. När det gäller mitt favoritprogram med Cesar hundcoachen så greppar jag varför man inte ska prova allt hemma. Sist jag såg det fixade han två varghybrider, hur impad blir man inte. Jag har dock lämnat idén om en egen hund. På jobbet berättade en nybliven hundägare att hennes hund äter och rullar sig i hundskit. När min reaktion blev lite äcklad berättade hon att alla hundar gör så. Det är det då banne mig ingen som har sagt, det är väl därför man måste ha koppel då för att hålla dom från detta läbbiga beteende. Nu vill jag inte ha en hund längre nu vill jag bara ha Ceasar.

Firat....

....mamma och pappa idag då dom fyller/fyllt år. Först var vi och åt lunch på Kvarnstallets gästgiveri i Kungälv som var jättegott. Höjdpunkten var ljusterapin på Sol och sand i Ytterby som ni ser på bilden. Mamma och pappa visste inget om vad som skulle hända under dagen. Dom har varit oroliga i en månad. Det blev superlyckat, känner mig piggare och kan varmt rekommendera ljusterapin. Otis är på sitt kortids idag så nu ska jag vräka i mig godis och slappa. Fick idag reda på att Otis medicin var alldeles för låg och att den ska justeras igen. Inte undra på att han har krampat, stackarn. TV, säng och godis hägrar over and out.

Raggdoll

Otis mår verkligen inte bra. Han har mer kramper än någonsin nu. Från att ha haft tre till fem kramper per månad (dock stora) har han nu ungefär tre i veckan. Ringde till neurologen igen och ny medicinjustering innebar ökad kvällsdos. Nu är han som en trasdocka och orkar knappt hålla upp ögonen. Försökte med glass igår som lite tröst i eländet men som synes av bilden är han inte imponerad. Otis gillar verkligen inte sötsaker. Vi ska till sjukhuset på måndag för att göra prover och planera medicineringen. Inte nog med att lilleman mår kasst så var jag på en urkass kurs igår. Hade sett fram emot att gå om lek och aktivitet vid datorn för barn med funktionshinder. Kursen skulle hållas av habiliteringen vilket borde gett mig kalla kårar men jag såg att datateket var inblandade och hade hopp. Efter bara ett par minuter var mitt adrenalin i topp. Har tråkiga männinskor ingen självinsikt. Hur kan man tillåta någon att stå lite halvt oförberedd med dassig hållning och malande röst. Inte nog med att det var extremt oinspirerande personer som höll i kursen så var den dessutom riktad mot barn som har ett litet handikapp. Tips om att man kan göra musen långsammare och att det finns jättefina program för att lära sig läsa kändes inte som något som vi behöver. Jag fick till slut ett litet break och gick. När jag ringde till Alexander skrattade han och sa att han hade väntat på mitt samtal då han visste att jag inte skulle stå ut länge i habiliteringens läggahuvudetpåsnedvärld. Jag får lära mig själv om datorns värld för Otis.

Hur orkar liten...

...prins att vara vaken en hel natt. Otis somnade igår klockan åtta för att sedan vakna igen halvelva. Till halvfem låg han med sina stora nattögon och lät som en liten men väldigt ljudlig valunge. Jag tror att Otis ljud distraherar valarna så att dom kör helt fel. Man kan faktiskt nästan inte stå ut då han har hittat nåt underligt tutljud som kan driva en till fullständig kolapps. Han somnade iallafall vid halvfem för att sedan vakna av en kramp halvåtta. Dock löste jag krampen utan stesolid och han somnade om en timma. Pigg jag var idag på jobbet, särskilt glad blir man ju oxå när hela stans kommunala trafik är ur led.

I helgen har vi haft besök från Tranås och njutit av god mat och bio samt kalas för lilla Signe som vi grattar till ett helt år på denna jordegrund. Ikväll åker valungen i säng vid sju.

Straff

Nu är det dags för den som har vredgat vädergudarana att träda fram. Detta jävla väder kan inte vara något annat än ett rejält straff. Att klä på sig själv är ett gigantiskt projekt med funderingar kring om man inte har ett par sticksiga mammelucker liggande nånstans. Och hade inte jag ett par gamla broddar i nån låda. Va fasen det känns som man ska träffa Raskens vilken sekund som helst när det viner som värst i sjalarna. Sånt här väder ska väl ändå vara uttrotat vi lever ju i en modern tid. Det som är positivit med att det är vackert och att det blir en tystnad som man annars inte upplever väger inte över nu. Jag vill ha tö och rena gator så att man slipper se ut som man är 103 år när man tappert stapplar sig fram. Jag vill ha en unge som man inte behöver ha tjugosju lager kläder och ändå oroa sig för om han fryser. Jag vill helt enkelt ha vååår. Snälla vädergudar lätta på straffet och var inte så långsinta.

Feber

Jag brukar inte gilla att generalisera och särskilt inte när det gäller ur genusperspektiv. Dock är det lite roligt det där med sjukdomar och män. För några veckor sedan var Alexander sjuk. Hans akilleshäl är halsen vilket ju inte är så bra med tanke på hans behov av röstresurser. Han låg och åmade sig hela torsdagen och fredagen med frossa och hosta. Jag är ett fan av termometrar, det tycks finnas en termometerkultur i varje familj. Vissa skulle hellre avlida i 42 graders feber än att ta tempen och vissa som i den familj jag är uppvuxen i tar febern vid minsta rysning. Det verkar vara något med att stoppa upp nåt i arslet som folk har ont av, men belive mig jag vet att det är den enda termometer man kan lita på. Öron, mun och armhåla visar alltid fel. Så upp i röven bara med termometern. Alexander kommer från den förstnämnda familjen men tillhör ju numera mig, tempfascisten. Så på lördagen kom han inte undan längre nu måste han ta tempen så att vi kunde åka till läkaren om så behövdes. Han var mycket upprörd och sa bestämt att han känner väl förfan när han har hög feber. Tempfascisten gjorde med ett nöjt smurkigt leende iordning rövometern och han gav sig. 36,8 var den höga febern. För den saken inte sagt att han var sjuk men feber var det iallafall inte.

Hearts on repair

Imorgon är det alla hjärtans dag så vad passar väl bättre än att gå in och lyssna på låtar från min underbare mans skiva Hearts on repair. Finns att lyssna på alexander durefelt på http://www.myspace.com/

Lyssna gärna på min och Otis favoritlåt Stay.

I vårt liv....

...blandas sorg och glädje över en natt. Torsdagsnatten var för jävlig. Otis krampade tre gånger. Först fick han en sån där kramp som är supersvår att se, hans ögon ställer sig i ena hörnet och andningen går ner. Jag gav honom en stesolid och krampen släppte ganska snabbt. På natten vid halvtvå kom nästa men då kunde vi få den löst med att ta i honom. Tredje krampen kom vid halvfyra då behövdes ytteligare en stesolid för att lösa. Sov sedan till tio och bestämde oss för att vi behövde att han var på kortids som var bestämt sedan innan då Alexander skulle spela i Tranås. Jag kan väl säga att jag var rätt mör när jag tog tåget med en natts oro och noll sömn i ryggen. Neurologen rekommenderad höjning av medicin så nu får vi se vad detta ger. I Tranås var det iallafall helt otroligt fixat. Hemma hos svärföräldrarna väntade 105 pizzor som svärmor bakat på att bli uppätna av gäster. Det blev en enorm uppslutning med skön blandning av gäster och alla var med nere på spelningen. Bandet gjorde som vanligt en superspelning. Vi avslutade med efterfest i huset, tyvärr kom min trötthet i kapp och jag blev nog lite överserverad och fick gå och lägga mig redan vid tre :). Kul var det att få träffa Alexanders sköna barndomskompis Johan som fick stå ut med en  tjatig och snurrig mig. Skickar mina varmaste tankar och kramar till hela familjen i Tranås som är världens mest storhjärtade och supportigaste familj jag vet. Love you all. Nu sitter jag här och njuter av att Otis har sovit någorlunda inatt och är på sitt soligaste humör. Dagens TV-tips är en dokumentär som heter Vården är cp, handlar om den pedagogiken som Otis förskola har. Otis förskola är med i programmet så kolla gärna kl 15,55 tror det är på TV4+.

Kärleken är stark

Mina barn är mitt allt. Så hur står man då ut med att det ena barnet är väldigt skadat? Om man är som jag så skapar man ett skydd. Ett skydd som består av bra, goda och positiva tankar. Att se det som Otis kan och inte fokusera på det som han inte kan eller kommer att kunna. En gång om året slås skyddet sönder. Habiliteringen har sedan två år tillbaka gjort en fyra veckor lång funktionsutredning på Otis. Vi har haft någon sorts tro på att det ska leda till något och har därför stått ut. Efter fyra långa veckor när Alexander har varit med varje dag ska man i dagaran tre sitta med på avslutande samtal. Det är dessa samtal som slår sönder det väluppbyggda skyddet. I samtalet ska alla proffessioner berätta för oss om allt som Otis inte kan och vad han förstår. Det tar oss hur lång tid som helst att bygga upp skyddet igen. Vad har då utredningen lett till? Vi vet fortfarande inte. Det som gör att vi ändå alltid kommer åter i positiv fas igen är kärleken till vår fantastiska älskling som ju är den som ska leva hela sitt liv i sin fina kropp som inte lyder honom. I år står vi nog över och ägnar tiden åt att älska vår unge istället.

Rätt vinnare

Hur barnslig får man bli men jag ropade banne mig rakt ut igår när den där lille äckliga Jimmy Fyren (tyskt u finns inte på min dator) forlorade Robinson. Det mest skrattretande var ju i förra avsnittet när han sa att det var dom med dom goda sidorna som har klarat sig längst. Nu slog det rejält tillbaka, hans läskiga paktande och självgoda smurkleende. Lärdom av detta är ju att snälla människor vinner i längden. I vårt egna lilla liv fortsätter det som vanligt. Året startas upp med utprovning av rullstol, nya fothyslor, pottstol och medicinjusteringar. Otis har sina kramper och tyvärr har vi nog börjat vänja oss, senaste krampen var i fredags med stesolid och orolig natt. Vi har sänkt hans ena medicin vilket ger en lite piggare kille på dagarna men kan ge mer kramper, pest eller kolera. Själv är jag på sista dagen med hormonmedicin då jag hade en liten cysta på äggledaren och nu ska vi se om det blir operation eller inte. Detta året börjar som det ska i vår familj med ett evigt sjukhusbeökande. Sen undrar jag vart vårt hus är, nu när vi kan vara med och buda kommer inget hus ut på marknaden. Ja ja alla säger att det kan ta tid och jag får väl öva mitt dåliga tålamod igen. För alla i Tranås närhet kan jag rekommendera Alexanders spelning fredagen den 5 februari på Babar, ska bli kul.

Tidsrealist

I radiprogrammet Karlavagnen diskuterades tidsoptimism/pessimism och jag var med och tyckte till lite. Blev så glad över nya ordet tidsrealist. Jag har alltid kännt att jag verkligen inte är en tidspessimist men det är ju tydligen motsatsen till alla käcka tidsoptimister. Realist är ordet för det är vad man är när man kan planera så man kommer i tid. Jag är i princip alltid i tid för jag tycker att den/det som väntar är viktiga/viktigt. Det finns många tidsoptimister som anser att det är lite charmigt o sådär härligt snurrigt att inte komma i tid. Att man verkligen inte kan hjälpa det och att man verkligen har gjort sitt bästa. Det tycks alltid bara ha "hänt" något i sista stund för dessa människor. Skitsnack! Är något tillräckligt viktigt så är man i tid. Nu sitter det nog nån liten tidsoptimist och skakar på huvudet och tänker men jag kan verkligen inte hjälpa det. Nu spricker din bubbla för tänk efter på det här. Du får en miljon om du är på en viss plats klockan tolv. Kommer du försent? Nä, skulle inte tro det du är nog där tjugo i tolv i rädsla för att vara sen. Alltså det beror på hur viktigt det är. Torrt men sant :)

Hemmets journal

Av min mamma får jag varje vecka en laddning med tidningar. Både jag och mamma köper rätt mycket tidningar och byter med varandra. Hon får tidningar som riktar sig till en lite yngre åldersgrupp och jag får Svensk damtidning, Året runt och Hemmets journal. Detta resulterar i att jag kan en hel del om kungafamiljen och begonier. Jag har nu till min fasa börjat skönja en viss förändring i mina intressen. Jag har tröttnat på mina egna tidningar och ser fram emot mammas. Känns som att jag har läst allt som mina tidningar erbjuder. Innan jul är det tonvis med tips om hur man ska lära sig att säga nej och hantera julstressen. Nu kommer alla bantnings och nystartstips för att sedan till våren följas av finafötterfort och bikinislim. Till sommaren kommer alla jävla grilltips och hur man ska överleva sommaren som singel osv i all evighet. I mammas tidningar däremot så får en lite lugnare attityd råda. Det roligaste som finns att läsa i dessa tidningar är veckans tips. Det finns verkligen hur läbbiga spartips som helst. Nu senast var det ett tips om att man inte ska slänga sina chipspåsar. Nej tvätta ur dom och vänd utochin. Vips har du superfint presentinslagningspåsar, hu. En man hade tips på hur han gör med sina tvålar (hur många det nu är som har hårdtvålar). När det bara är en liten tvål kvar då ska man spara denna i en påse. När man har tillräckligt många småslattar värmer man alla småbitar till en enda stor läbbig bakterihärd. Bästa tipset måst ändå vara kvinnan som tyckte att man för allt i världen inte skulle slänga sina toarullar. De kunde användas för att hålla ihop sladdar som ligger och slingrar på golven. Snyggt med dassrullar på hela vardagsrumsgolvet. Har dock ännu inte gått så långt att jag köper tidningarna själv ännu. Tanten ligger där på lur som ni ser.

2010

Nytt år, skönt. Jag gillar inte högtider som julen längre då de påminner för mycket om Otis funktionsnedsättning och att allt är så riktat mot barnen och deras förväntningar. Vi har firat hos mina föräldrar och sedan varit i Tranås över nyåret. Otis fick ingen krampfri avslutning på 2009 som jag önskat utan krampade stort dagen innan nyårsafton. Vi var helt slut alla tre på nyårsafton men försökte ändå att vara med. Fick dock slänga in handduken vid niotiden och låg alla tre och sussade sött vid tio. Alexanders syster hade fixat så himla fint och då känns det ju extra tråkigt att inte kunna va med.

Nu tror jag bestämt att Tanten har vaknat i mig och eventuellt kommit för att stanna. Jag har haft ett par små tantupplevelser. Som när jag för ett par år sedan had gjort mig festsnygg och kom till spårvagnshållplatsen. I kuren stod en fullegubbe och pissade för fullt varvid jag utifrån hör mig själv ljudligt säga ett riktigt tant -Usch. Fullegubben reagerade som sig bör när en dam utbringar sitt usch och började be om ursäkt. Till min fasa hör jag mig själv säga -Ja det är ju så dags nu när det är färdigpissat. Tanten har legat lite på lur men kom upp nu i jultrafiken. Jag är helt jäkla livrädd i trafiken nu för tiden vilket i snöovädret resulterade i att jag hela vägen från Götet till Tranås satt med händerna för ögon och öron. Jag som brukade mana på folk att köra fortare och älskade när det gick lite farligt till. Jag oroar mig till och med för att tugga tuggummi i bilen då jag tänker att det vore ju just typiskt att man skulle klara sig ur en krock men dö av att man satte tuggummit i halsen. Hoppas nu på ett svar från Mamas webredaktör för att få nån rätsida på mina inlägg som tycks vara ett ord per rad. Ger upp om det inte funkar snart.

Gott nytt hår

Ett gott nytt år/hår önskar Otis med familj.

God Jul 3:e försöket

Nu försöker jag en tredje gång att lägga in ett inlägg. Två gånger har jag lagt ner tid på att skriva och väl klar fått ett jäkla meddelande om att det inte funkar och dessutom inte ens kunnat gå åter till det jag skrev. Lördagens releasefest var superbra och jag tackar alla som kom. Tråkigt nog så kan jag inte sätta ut någon bild på Alexander när han stod på scen då den lånta kameran åkte i backen. Jag hade fått låna mina föräldrars nya kamera som dom fått av oss för ett litet tag sedan. När jag skulle ta kort kom en tjej fram och skulle hälsa och råkade då stöta till mig. Kameran åkte i golvet och objektivet pajade. Vi fixade en ny kamera  vilket inte var lätt i julruschen då den var slut överallt, blev lite dyrare jul än vad vi tänkt. Hursomhaver så är min kära man född att stå på scen och ett stort tack till bandet som är så himla bra.  Alexander åkte sedan på söndagen upp till Stockholm inför Nyhetsmorgons intervju på måndagen vilken gick superbra. Jag och lilleman var uppe redan vid fem för att inte missa pappa. Nu e vi trötta men nöjda och ska fira julafton hos mina föräldrar och sedan åka till Tranås. Ett extra tack till svärfar som ordnade med hotell till alla samt körde bandet upp till Stockholm. En riktigt God Jul hoppas jag att alla får.

Vinter

Idag snöar det som om det aldrig skulle sluta. Alexander är i Stockholm och har uppträtt på Mossebacke, hoppas det gick bra. Han ska köra ner till Göteborg idag så jag är lite orolig med tanke på väglaget. Otis och jag förbereder för födelsedagsmiddag, Alexander har fyllt 35 år.

Tänkte på hur intressant det är med vad som retar upp människor. När Idolerik vann årets idol och hans flickvän var kvar på scen lite för länge, seriöst har det inte tagit lite för stora propotioner. Herregud hon fick väl nån slags chock och tänkte säkert efteråt vad sysslade jag med. Det är tydligen mycket lätt att reta folk. Det räcker att vara som jag varit hela mitt liv, lite för intesiv och pratat lite för mycket. Det kan reta gallfeber på vissa och vissa trivs super med att man har en åsikt och är intresserad. Jag har försökt genom åren att slipa på min personlighet och efter vad jag tycker lyckats väl. Efter ett tag så måste man ju oxå nöja sig med vad man själv trivs med och sortera bort folk som tar mer energi än vad de ger. Jag hade en sådan period när Otisvar runt året och upptäckte att vissa inte fixade att jag inte längre hade samma ork och själv behövde stöd. Då föll en del bort. Jag saknar dom ibland men inser att dom inte har möjligheten att ställa om. Jag är enormt lyckligt lottad som har många omkring mig som gillar mig som jag är och som dessutom säger det ofta, tack för att ni finns. Livet är lättare att leva om man inte letar fel utan ser till varje människas resurser och goda intentioner. Det känns som om att personer som hela tiden letar fel har det lite för bra och inte kan njuta av det. Jag har själv varit mer sån innan Otis kom till oss men har nu inte ork/tid till denna lyxsysselsättning.  I vår vardag är det lyx om vi får en hel natts sömn, om Otis utvecklas pyttelite, när vi har energigivande människor omkring oss och att få vara en del av vår fantastiska unges liv. Låt idoleriks flickvän vara och fundera ut nåt snällt att säga till någon du gillar. Kramar från en lyckligt lottad mamma och fru.

Sjätte neurologen gillt

Otis är idag utskriven från akutneuro. Vi har nu fått en ny neurolog som ska vara väldigt duktig på epilepsi. Vi träffade honom i måndags och gjorde upp nytt tänk. Nu har vi provat med alla mediciner som kan tänkas hjälpa men då dessa inte funkar går vi nu åt andra hållet. Det lite lustiga i det hela är att det är detta jag efterfrågat sedan dag ett. Kan det vara mängden medicin/droger som O får som gör att han inte mår bra. Då vi inte haft någon ansvarig läkare som följt upp sin medicinering (vi har ju bara haft läkare från habiliteringen som ideligen bytts) har det till slut blivit ett enda virrvarr. Nu med en som det verkar bra neurolog som ska styra det otäcka epilesiskeppet känns det för första gången som vi kan släppa rodret en stund. Under sex veckor ska alla O:s mediciner ut. Vi sätter in melatonin som stöd för sömnen och hoppas att detta lite snällare kroppsegna hormon ska hjälpa. Otis börjar till min stora lycka att må bättre ju mer vi sätter ut. Vågar dock inte ropa för högt då jag är rädd för bakslag i form av ökade/större kramper. Han börjar iaf bli sig lite mer lik. Tack ännu en gång för alla som tänker på oss och tack kusin för hälsning det värmer.

Ljuset släcktes

Dåligt är inte ordet för hur det är nu. Fick svar på senaste eeg igår och han hade inte förbättrats alls av pågående medicinering utan snarare försämrats. Nu sätts kortison sakta ut då det inte hjälper och nästa vecka ska vi in på droppbehandling. Läkaren säger att det mycket allvarligt. Skriver här för alla som jag inte orkar ringa, tack för att ni finns.

Ljus i tunneln

Otis är glad och har fått åter sin skärpa i blicken vilket är ett gott tecken. Han verkar dock fortfarande ha det mycket jobbigt på nätterna då han är vaken femsex timmar varje natt. Vi ska in för nytt dygnet runt eeg förhoppningsvis under nästa vecka. Imorgon ska jag iaf börja arbeta vilket känns bra. Otis ska till hjälpmedelscentralen med pappa för att prova ut en stol som ska fungera nu när han inte kan hålla kroppen/huvudet uppe. Han ska även vara ett par timmar på dagis som har informerats om hans nedsatta immunförsvar och ska vara försiktiga. Hoppas att Otis kan vara med lite grann. Jag skulle verkligen vilja ha nåt annat att skriva om men detta är vårt lilla liv just nu. I veckan fick jag omtanke så det förslog. När jag var och fikade med Lotta hade hon köpt jättegod parfym till mig och tagit med ett rödvin som jag skulle kunna dricka (får ont i magen av vin) samt böcker. När jag kom hem samma dag hade min kära make köpt finchoklad och bara nån timma senare när jag njöt av praliner, vin och luktade gott kom världens finast bukett från mina gulliga arbetskamrater. Vinet funkade, fick inte ont i magen men blev full.

Att uppleva...

...våren genom sjukhusfönster är inget som jag önskar någon. Vi har även denna vår sett hur trädens knoppar väntar på att få spricka och hur den blå skillan kikar upp på de mest oväntade ställen. Otis är hemma med oss på permis och vi väntar på förbättring. Ingen försämring dock vilket alltid är bra. Han kämpar tappert och man kan tydligt se att han har det tufft med mycket aktivitet i hjärnan. Medicineringen kräver näst intill apotekarkunskaper för att inte bli fel. Stackar tappra lilla O som duktig gapar och sväljer de mest illasmakande mediciner morgon och kväll. Jag hoppas vid gudarna att de hjälper. Om allt går vägen ska Otis börja lite smått att komma åter till dagis på måndag. Nu ska lilleman få sitt kvällsartelleri av mediciner så tack alla för stöd och ett stort tack till söta Katarinas urfina brev som jag fick idag, det värmde.

Lång väg att vandra...

...har vi nu framför oss. Otis andra natteeg visade att hans epilepsi på natten är en diagnos som jag inte kommer ihåg namnet på nu. I förrgår startade en 2-6 månader lång behandling som ska häva hans farliga aktivitet på nätterna. Han äter nu många och starka mediciner som naturligtvis har biverkningar. Han kommer att bli kortisonsvullen, få magproblem, humörsvängningar, trötthet och en massa annan skit. Jag är ganska så slutkörd men ändå glad att vi fått nån form av väg att gå på. Det som kommer att vara mest nervöst framöver är attt han inte får få några infektioner och kommer att ha ett nedsatt immunförsvar. Började bra på avdelningen igår med att ett barn som varit inneliggande hade vattkoppor. Otis fick såklart inte få detta och vaccinerades med en gång. I helgen ska vi hem på permis och i nästa vecka ska vi göra upp en vårdplan. Han kommer att behöva kollas tre gånger per vecka (lever, hjärta mm) så vi får se hur vi ska lösa våra liv framöver. Känns som om det skulle behöva komma ett positivt besked snart så vi får lite energi, går på reservtank nu. Tänk energi till oss.

Status

Otis ligger fortfarande inne på neuro och vi inväntar förbättring. Inatt har han sovit med eeg igen som experter på Sahlgrenska får överfört direkt. Han rörde lite mer på sig igår kväll men jag vågar knappt andas detta då jag är rädd att jag bara inbillar mig. Har sovit hemma inatt och ska nu upp igen och avlösa make. Trött, ledsen och orolig är det enda som kan beskriva hur det är nu. Vi tackar alla för stöd med sms, blommor och otaliga telefonsamtal. Tänk stärkande tankar till Otis.

Ångest

Skriver av mig lite ångest denna morgon. Jag har sovit hemma och ska nu upp till Östas barnneuro igen där Otis ligger inne. Han har sedan påskafton varit väldigt sjuk. Först låg vi inne på vanlig medicinavdelning där dom hävde hans öroniflammation och vätskade upp honom. När han inte blev bättre av detta utan fortfarande var helt okontaktbar och slapp som en trasdocka i hela kroppen skrevs vi in på akutneuro. Nu har vi röntgat lungor och hjärna, ultraljudsundersökt mage, tagit två eeg, stuckit i ryggraden för spinalvätska och otaliga blodprover. Igår fick vi svar på vad som är fel. Otis har en mycket ovanlig form av epilepsi som kunnat avläsas på dygnetrunteeg. Han har mycket sprakande i huvudet hela tiden men det visade sig att när han somnar blir det mycket värre. Nu behandlas han med kortison och mediciner höjs och sänks. Vet inget om hur detta kommer att bli framöver men hoppas på det bästa. En liten förbättring har skett med att han nu tittar och igår började röra lite på sig. Idag är det trettonde dagen av oro och det börjar kännas. Kommer att vara inskrivna den närmaste tiden men hoppas på permis när han blir lite stabilare. Vi försöker att dela på vaktiden så bra som möjligt. Jag tycker bara att det är så jobbigt att lämna sjukhuset. Särskilt som igår när han krampade precis innan jag skulle åka hem och sova. Nattsömnen är just nu inte av bästa kvalité men det viktigaste är att O blir bättre. Han hade varit vaken sedan 5 i morse så vi får se hur dagen blir. Tänk helande tankar till oss.

När Otis är sjuk....

....faller min skyddsdräkt i bitar och alla negativa tankar får möjlighet att borra sig in och gräva i alla nergömda sår. Jag är så trött efter flera nätter med nästan ingen sömn alls och massa oro. Jag blir mottaglig och börjar tycka att allt är meningslöst. Jag vill oxå berätta roliga saker som Otis gör eller säger i min blogg. Jag vill vara med och nicka igenkännande när andra föräldrar berättar om sina barn.  Istället berättar jag om kramper, läkarbesök och hjälpmedel. Jag vill ha en enda dag med honom som han skulle ha blivit. Jag vill veta vad han tänker och hur han mår. Det är svårt och kräver mycket arbete att varje dag hålla känslor i kontroll och inte bara skrika rakt ut. Det blir svårare för varje år som går då det nu inte längre går att säga att han är ju så liten och han kommer säkert att lära sig. Man märker att ju större han blir desto jobbigare blir mycket för honom. Han kunde t.ex hålla sitt huvud uppe bättre för några år sedan men nu verkar det vara för tungt för honom och han orkar bara några sekunder. Vad ska det bli av oss och hur ska vi orka. Tårar och ångest flödar idag. Nu måste jag snart ta mig samman då vi ska ner till läkaren med älskling som är inne på sin fjärde dag med över 39 graders feber. Sänd stärkande tankar till mig.

39,2 grader påsk

I år hoppades vi på att Otis skulle få vara med och uppskatta vårt påskbad i Tranås. Förra påsken var ju bedrövlig med felmedicinering som gjorde honom helt okontaktbar. I år var han ändå inte så glad som hoppats och när tempfascisten (jag) tog tempen på honom visade det sig att han hade 39,2. Stackare, behöva bada när man har feber. Han har ändå varit ganska ok tills inatt då han har varit vaken nästan hela natten. Nu sover han sött i sin Göteborgssäng. Vi fick en härlig påsk hos svärföräldrar ändock med god mat och en sjuhelsickes massa godis. Promenaden som vi tog var enkom i syfte att inhandla mer godis och kolla in änderna i parken. Vi hade lilla Villia i koppel då hon envist fastslog att hon inte vågar bromsa. Mest blev det att farfar fick dra henne snarare än att bromsa. Hoppas nu på återhämtning då lilla O har hosta som inte låter särskilt bra. Sömnens helande effekt kan nog göra sitt. Väcka eller inte väcka är frågan nu.

Skit, röv och jävla hisshelvete....

...får man lov att säga när man har feber och är ensam hemma med liten O. Jag trodde att jag skulle få en hjärtattack idag på jobbet då mitt hjärta hoppade skumt. Visade sig dock efter en hetsig eftermiddag med bussfan som åkte för tidigt och hisssatan som inte funkar att jag har feber. Hur tänker vår hyresvärd??? En käck lapp så blir dom nog inte helt rasande i huset. På lappen kan man läsa att hissen inte funkar (upptäckte man ju rätt lätt själv redan i söndags) och att den ska lagas. Beräknas vara klar på långfredagen, LÅNGFREDAG?! Vi har ju bara som tur är två assmala trappor till vår våning men dom är nog så jävliga när man ska (ensam) dra vagnen med O i. Imorgon ska jag dessutom till dagis själv och ha med mig O:s alla hjälpmedel då han ska sova på kortids. På lappen går att utläsa att man kan höra av sig om det är något, vad ska dom göra då har dom tänkt. Komma hem och hjälpa alla att bära. Tänk vilken tur att vi inte fick den lägenheten som vi kollade på på våning 8 då hade vi varit inhissade nu. Tur att vi tankade energi i Eksjö i helgen med fest och musik, tack alla energigivare.

Hurra hurra....

...för liten Otis som fyllt 5 år. Kalas med fina presenter hade vi för Otis i tisdags. I år klarade han att vi höjde rösterna lite när vi sjöng för honom. Förra året fick vi visksjunga då han är rädd för höga ljud. Han verkar uppskatta att bli firad var jätteglad hela dagen. Natten blev däremot jobbig, han blev förmodligen lite för uppvarvad av allt folk och sov ingeting. Liten kramp vid halvfem och stesolid. Nu är han iallafall firad och det var jättemysigt med alla barnen som kom med sina presenter. Kusin Minna hade sina funderingar under tårtätandet och frågade mig efter två tårtbitar om hur många bitar man får. Två och en halv svarade jag. Lite tänk och sedan -men då har jag ju kvar en halva. Klart man ska äta tårta tills man spyr när man e på kalas. Otis fick lite tårta men är ju ingen sockergris. Tack säger vi till alla som firade lilleman.

Tillbakblick

När min kärleks födelsedag närmar sig kommer alltid minnena. Hur vi har kämpat ihop för att hitta ett sätt att förhålla oss till livet som vi fick. Otis är ju det käraste vi har men hans skada innebär så mycket oro och det tar på krafterna. Kan ibland inte fatta att vi har ett barn med en cp-skada, han är ju bara Otis. Ju längre tiden går med lilleman desto mindre blir nivån på vad man blir glad för utvecklingsmässigt. Eftersom han har haft så tufft med sin epilepsi har vi ju mest riktat in oss på att han ska bli någorlunda krampfri och få sova på natten. Nu är vi uppe i dos med senaste medicinjusteringen och han har inte haft nån kramp på ett tag. Nattsömnen är väl fortfarande lite si och så, vaknar fortfarande cirka 10 gånger per natt. Min högsta önskan är nuförtiden att han ska lära sig några ord. Nu blir han 5 år och vi älskar honom så det gör ont och jag tror att med en så stor skada som Otis fick ska vi vara glada att han verkar nöjd med livet för det mesta. Otis har precis fått sina nya fotortoser och fler lär det bli så raden av ortoser kommer nog med åren att bli lång. Tack mina underbara ungar för att ni finns och valde mig till er mamma.

Ibland...

...hamnar utslag oturligt. Jag har två finfina prickar på var sin sida av överläppen. I morse insåg jag att jag ser ut som Nils Poppe. Puder i lager och ett gott humör täcker det mesta. I helgen väntar fest hos Jessica i Kungsbacka då Otis är på sitt kortids, ska bli kul. Hoppas bara att Nils Poppe attributet har dämpats till dess. Tänkte jag skulle lagt ut bild på prickarna men insåg att så käck är jag inte. Det fick bli bild på Otis när han var på permis med pappa på den avdelning som jag låg på (hjärtintensiven). Dom är så fina, 5 år sedan. Otis fyller ju 5 år nu den 23 mars. Han börjar bli så stor vår lilla unge. Födelsedagen är alltid förknippad med vår situation och vi försöker göra så gott vi kan den dagen. Får se vad som orkas med i år.

Skammens rodnad

Mitt senaste traderafynd invigdes i Göteborgs söliga väder. Med lite extra stuns i gången gick jag till spårvagnen i morse. Kände att nu ser nog alla att jag har nya stövlar. Hörde inte skvurtchet som måste ha skett mellan bostaden och hållplatsen utan satte mig och dinglade med benen lite nonchalant (dinglar gör alla som sätter sig på en bänk när man är under 160cm). Till min fasa upptäckte jag hur själva skvurtchet såg ut. Jag hade trampat i en hundskit! Det händer väl förfasen inte när man är vuxen, eller. Till råga på allt skämdes jag. Hur funkar man när man skäms för att ha trampat lite fel. Med skammens rodnad på kinderna fick jag glädje av all snö som jag kunde torka mig i. När en hundägare med sin alldeles vita hund dök upp fick jag lust att torka av mig på den. Hundar gillar ju ändå att rulla sig i hundskit så jag hade nog blivit jäkligt uppskattad. Av hunden. Denna sortens skämmning ligger nog i samma skamfack som när man ramlar och snabbare än ljuset står upp igen och säger, lite argt, -jag slog mig inte.

Konstigt

Igår fick vi njuta av Alexander när han spelade på No 1 guitarshop ihop med Gunnar. Det var hur bra som helst och Otis njöt till fullo. Christian kom med sin familj och vi gick och fikade efteråt på Stadsteaterns kaffebar. Otis var på strålande humör och det var kul att kunna ha med honom på "spelning".

Jag tänker ofta på en konstig grej. I tvprogram där folk ska börja ett nytt liv och gå ner i vikt så går dom först igenom en diger läkarkontroll vilket ju är bra. Konstigt tycker jag dock det är när dom i slutet av programmet skriver att innan man själv börjar med något som visats i programmet ska man ta kontakt med sin läkare. Är det farligt att börja leva bättre? Jag fattar att det kan vara bra att ha koll på sina värden och se förbättring men det kan ju för sjutton inte vara skadligt att gå från chips och godis till mat. Eller att gå från liggläge till promenadläge hmm konstigt. När det gäller mitt favoritprogram med Cesar hundcoachen så greppar jag varför man inte ska prova allt hemma. Sist jag såg det fixade han två varghybrider, hur impad blir man inte. Jag har dock lämnat idén om en egen hund. På jobbet berättade en nybliven hundägare att hennes hund äter och rullar sig i hundskit. När min reaktion blev lite äcklad berättade hon att alla hundar gör så. Det är det då banne mig ingen som har sagt, det är väl därför man måste ha koppel då för att hålla dom från detta läbbiga beteende. Nu vill jag inte ha en hund längre nu vill jag bara ha Ceasar.

Firat....

....mamma och pappa idag då dom fyller/fyllt år. Först var vi och åt lunch på Kvarnstallets gästgiveri i Kungälv som var jättegott. Höjdpunkten var ljusterapin på Sol och sand i Ytterby som ni ser på bilden. Mamma och pappa visste inget om vad som skulle hända under dagen. Dom har varit oroliga i en månad. Det blev superlyckat, känner mig piggare och kan varmt rekommendera ljusterapin. Otis är på sitt kortids idag så nu ska jag vräka i mig godis och slappa. Fick idag reda på att Otis medicin var alldeles för låg och att den ska justeras igen. Inte undra på att han har krampat, stackarn. TV, säng och godis hägrar over and out.

Raggdoll

Otis mår verkligen inte bra. Han har mer kramper än någonsin nu. Från att ha haft tre till fem kramper per månad (dock stora) har han nu ungefär tre i veckan. Ringde till neurologen igen och ny medicinjustering innebar ökad kvällsdos. Nu är han som en trasdocka och orkar knappt hålla upp ögonen. Försökte med glass igår som lite tröst i eländet men som synes av bilden är han inte imponerad. Otis gillar verkligen inte sötsaker. Vi ska till sjukhuset på måndag för att göra prover och planera medicineringen. Inte nog med att lilleman mår kasst så var jag på en urkass kurs igår. Hade sett fram emot att gå om lek och aktivitet vid datorn för barn med funktionshinder. Kursen skulle hållas av habiliteringen vilket borde gett mig kalla kårar men jag såg att datateket var inblandade och hade hopp. Efter bara ett par minuter var mitt adrenalin i topp. Har tråkiga männinskor ingen självinsikt. Hur kan man tillåta någon att stå lite halvt oförberedd med dassig hållning och malande röst. Inte nog med att det var extremt oinspirerande personer som höll i kursen så var den dessutom riktad mot barn som har ett litet handikapp. Tips om att man kan göra musen långsammare och att det finns jättefina program för att lära sig läsa kändes inte som något som vi behöver. Jag fick till slut ett litet break och gick. När jag ringde till Alexander skrattade han och sa att han hade väntat på mitt samtal då han visste att jag inte skulle stå ut länge i habiliteringens läggahuvudetpåsnedvärld. Jag får lära mig själv om datorns värld för Otis.

Hur orkar liten...

...prins att vara vaken en hel natt. Otis somnade igår klockan åtta för att sedan vakna igen halvelva. Till halvfem låg han med sina stora nattögon och lät som en liten men väldigt ljudlig valunge. Jag tror att Otis ljud distraherar valarna så att dom kör helt fel. Man kan faktiskt nästan inte stå ut då han har hittat nåt underligt tutljud som kan driva en till fullständig kolapps. Han somnade iallafall vid halvfem för att sedan vakna av en kramp halvåtta. Dock löste jag krampen utan stesolid och han somnade om en timma. Pigg jag var idag på jobbet, särskilt glad blir man ju oxå när hela stans kommunala trafik är ur led.

I helgen har vi haft besök från Tranås och njutit av god mat och bio samt kalas för lilla Signe som vi grattar till ett helt år på denna jordegrund. Ikväll åker valungen i säng vid sju.

Straff

Nu är det dags för den som har vredgat vädergudarana att träda fram. Detta jävla väder kan inte vara något annat än ett rejält straff. Att klä på sig själv är ett gigantiskt projekt med funderingar kring om man inte har ett par sticksiga mammelucker liggande nånstans. Och hade inte jag ett par gamla broddar i nån låda. Va fasen det känns som man ska träffa Raskens vilken sekund som helst när det viner som värst i sjalarna. Sånt här väder ska väl ändå vara uttrotat vi lever ju i en modern tid. Det som är positivit med att det är vackert och att det blir en tystnad som man annars inte upplever väger inte över nu. Jag vill ha tö och rena gator så att man slipper se ut som man är 103 år när man tappert stapplar sig fram. Jag vill ha en unge som man inte behöver ha tjugosju lager kläder och ändå oroa sig för om han fryser. Jag vill helt enkelt ha vååår. Snälla vädergudar lätta på straffet och var inte så långsinta.

Feber

Jag brukar inte gilla att generalisera och särskilt inte när det gäller ur genusperspektiv. Dock är det lite roligt det där med sjukdomar och män. För några veckor sedan var Alexander sjuk. Hans akilleshäl är halsen vilket ju inte är så bra med tanke på hans behov av röstresurser. Han låg och åmade sig hela torsdagen och fredagen med frossa och hosta. Jag är ett fan av termometrar, det tycks finnas en termometerkultur i varje familj. Vissa skulle hellre avlida i 42 graders feber än att ta tempen och vissa som i den familj jag är uppvuxen i tar febern vid minsta rysning. Det verkar vara något med att stoppa upp nåt i arslet som folk har ont av, men belive mig jag vet att det är den enda termometer man kan lita på. Öron, mun och armhåla visar alltid fel. Så upp i röven bara med termometern. Alexander kommer från den förstnämnda familjen men tillhör ju numera mig, tempfascisten. Så på lördagen kom han inte undan längre nu måste han ta tempen så att vi kunde åka till läkaren om så behövdes. Han var mycket upprörd och sa bestämt att han känner väl förfan när han har hög feber. Tempfascisten gjorde med ett nöjt smurkigt leende iordning rövometern och han gav sig. 36,8 var den höga febern. För den saken inte sagt att han var sjuk men feber var det iallafall inte.

Hearts on repair

Imorgon är det alla hjärtans dag så vad passar väl bättre än att gå in och lyssna på låtar från min underbare mans skiva Hearts on repair. Finns att lyssna på alexander durefelt på http://www.myspace.com/

Lyssna gärna på min och Otis favoritlåt Stay.

I vårt liv....

...blandas sorg och glädje över en natt. Torsdagsnatten var för jävlig. Otis krampade tre gånger. Först fick han en sån där kramp som är supersvår att se, hans ögon ställer sig i ena hörnet och andningen går ner. Jag gav honom en stesolid och krampen släppte ganska snabbt. På natten vid halvtvå kom nästa men då kunde vi få den löst med att ta i honom. Tredje krampen kom vid halvfyra då behövdes ytteligare en stesolid för att lösa. Sov sedan till tio och bestämde oss för att vi behövde att han var på kortids som var bestämt sedan innan då Alexander skulle spela i Tranås. Jag kan väl säga att jag var rätt mör när jag tog tåget med en natts oro och noll sömn i ryggen. Neurologen rekommenderad höjning av medicin så nu får vi se vad detta ger. I Tranås var det iallafall helt otroligt fixat. Hemma hos svärföräldrarna väntade 105 pizzor som svärmor bakat på att bli uppätna av gäster. Det blev en enorm uppslutning med skön blandning av gäster och alla var med nere på spelningen. Bandet gjorde som vanligt en superspelning. Vi avslutade med efterfest i huset, tyvärr kom min trötthet i kapp och jag blev nog lite överserverad och fick gå och lägga mig redan vid tre :). Kul var det att få träffa Alexanders sköna barndomskompis Johan som fick stå ut med en  tjatig och snurrig mig. Skickar mina varmaste tankar och kramar till hela familjen i Tranås som är världens mest storhjärtade och supportigaste familj jag vet. Love you all. Nu sitter jag här och njuter av att Otis har sovit någorlunda inatt och är på sitt soligaste humör. Dagens TV-tips är en dokumentär som heter Vården är cp, handlar om den pedagogiken som Otis förskola har. Otis förskola är med i programmet så kolla gärna kl 15,55 tror det är på TV4+.

Kärleken är stark

Mina barn är mitt allt. Så hur står man då ut med att det ena barnet är väldigt skadat? Om man är som jag så skapar man ett skydd. Ett skydd som består av bra, goda och positiva tankar. Att se det som Otis kan och inte fokusera på det som han inte kan eller kommer att kunna. En gång om året slås skyddet sönder. Habiliteringen har sedan två år tillbaka gjort en fyra veckor lång funktionsutredning på Otis. Vi har haft någon sorts tro på att det ska leda till något och har därför stått ut. Efter fyra långa veckor när Alexander har varit med varje dag ska man i dagaran tre sitta med på avslutande samtal. Det är dessa samtal som slår sönder det väluppbyggda skyddet. I samtalet ska alla proffessioner berätta för oss om allt som Otis inte kan och vad han förstår. Det tar oss hur lång tid som helst att bygga upp skyddet igen. Vad har då utredningen lett till? Vi vet fortfarande inte. Det som gör att vi ändå alltid kommer åter i positiv fas igen är kärleken till vår fantastiska älskling som ju är den som ska leva hela sitt liv i sin fina kropp som inte lyder honom. I år står vi nog över och ägnar tiden åt att älska vår unge istället.

Rätt vinnare

Hur barnslig får man bli men jag ropade banne mig rakt ut igår när den där lille äckliga Jimmy Fyren (tyskt u finns inte på min dator) forlorade Robinson. Det mest skrattretande var ju i förra avsnittet när han sa att det var dom med dom goda sidorna som har klarat sig längst. Nu slog det rejält tillbaka, hans läskiga paktande och självgoda smurkleende. Lärdom av detta är ju att snälla människor vinner i längden. I vårt egna lilla liv fortsätter det som vanligt. Året startas upp med utprovning av rullstol, nya fothyslor, pottstol och medicinjusteringar. Otis har sina kramper och tyvärr har vi nog börjat vänja oss, senaste krampen var i fredags med stesolid och orolig natt. Vi har sänkt hans ena medicin vilket ger en lite piggare kille på dagarna men kan ge mer kramper, pest eller kolera. Själv är jag på sista dagen med hormonmedicin då jag hade en liten cysta på äggledaren och nu ska vi se om det blir operation eller inte. Detta året börjar som det ska i vår familj med ett evigt sjukhusbeökande. Sen undrar jag vart vårt hus är, nu när vi kan vara med och buda kommer inget hus ut på marknaden. Ja ja alla säger att det kan ta tid och jag får väl öva mitt dåliga tålamod igen. För alla i Tranås närhet kan jag rekommendera Alexanders spelning fredagen den 5 februari på Babar, ska bli kul.

Tidsrealist

I radiprogrammet Karlavagnen diskuterades tidsoptimism/pessimism och jag var med och tyckte till lite. Blev så glad över nya ordet tidsrealist. Jag har alltid kännt att jag verkligen inte är en tidspessimist men det är ju tydligen motsatsen till alla käcka tidsoptimister. Realist är ordet för det är vad man är när man kan planera så man kommer i tid. Jag är i princip alltid i tid för jag tycker att den/det som väntar är viktiga/viktigt. Det finns många tidsoptimister som anser att det är lite charmigt o sådär härligt snurrigt att inte komma i tid. Att man verkligen inte kan hjälpa det och att man verkligen har gjort sitt bästa. Det tycks alltid bara ha "hänt" något i sista stund för dessa människor. Skitsnack! Är något tillräckligt viktigt så är man i tid. Nu sitter det nog nån liten tidsoptimist och skakar på huvudet och tänker men jag kan verkligen inte hjälpa det. Nu spricker din bubbla för tänk efter på det här. Du får en miljon om du är på en viss plats klockan tolv. Kommer du försent? Nä, skulle inte tro det du är nog där tjugo i tolv i rädsla för att vara sen. Alltså det beror på hur viktigt det är. Torrt men sant :)

Hemmets journal

Av min mamma får jag varje vecka en laddning med tidningar. Både jag och mamma köper rätt mycket tidningar och byter med varandra. Hon får tidningar som riktar sig till en lite yngre åldersgrupp och jag får Svensk damtidning, Året runt och Hemmets journal. Detta resulterar i att jag kan en hel del om kungafamiljen och begonier. Jag har nu till min fasa börjat skönja en viss förändring i mina intressen. Jag har tröttnat på mina egna tidningar och ser fram emot mammas. Känns som att jag har läst allt som mina tidningar erbjuder. Innan jul är det tonvis med tips om hur man ska lära sig att säga nej och hantera julstressen. Nu kommer alla bantnings och nystartstips för att sedan till våren följas av finafötterfort och bikinislim. Till sommaren kommer alla jävla grilltips och hur man ska överleva sommaren som singel osv i all evighet. I mammas tidningar däremot så får en lite lugnare attityd råda. Det roligaste som finns att läsa i dessa tidningar är veckans tips. Det finns verkligen hur läbbiga spartips som helst. Nu senast var det ett tips om att man inte ska slänga sina chipspåsar. Nej tvätta ur dom och vänd utochin. Vips har du superfint presentinslagningspåsar, hu. En man hade tips på hur han gör med sina tvålar (hur många det nu är som har hårdtvålar). När det bara är en liten tvål kvar då ska man spara denna i en påse. När man har tillräckligt många småslattar värmer man alla småbitar till en enda stor läbbig bakterihärd. Bästa tipset måst ändå vara kvinnan som tyckte att man för allt i världen inte skulle slänga sina toarullar. De kunde användas för att hålla ihop sladdar som ligger och slingrar på golven. Snyggt med dassrullar på hela vardagsrumsgolvet. Har dock ännu inte gått så långt att jag köper tidningarna själv ännu. Tanten ligger där på lur som ni ser.

2010

Nytt år, skönt. Jag gillar inte högtider som julen längre då de påminner för mycket om Otis funktionsnedsättning och att allt är så riktat mot barnen och deras förväntningar. Vi har firat hos mina föräldrar och sedan varit i Tranås över nyåret. Otis fick ingen krampfri avslutning på 2009 som jag önskat utan krampade stort dagen innan nyårsafton. Vi var helt slut alla tre på nyårsafton men försökte ändå att vara med. Fick dock slänga in handduken vid niotiden och låg alla tre och sussade sött vid tio. Alexanders syster hade fixat så himla fint och då känns det ju extra tråkigt att inte kunna va med.

Nu tror jag bestämt att Tanten har vaknat i mig och eventuellt kommit för att stanna. Jag har haft ett par små tantupplevelser. Som när jag för ett par år sedan had gjort mig festsnygg och kom till spårvagnshållplatsen. I kuren stod en fullegubbe och pissade för fullt varvid jag utifrån hör mig själv ljudligt säga ett riktigt tant -Usch. Fullegubben reagerade som sig bör när en dam utbringar sitt usch och började be om ursäkt. Till min fasa hör jag mig själv säga -Ja det är ju så dags nu när det är färdigpissat. Tanten har legat lite på lur men kom upp nu i jultrafiken. Jag är helt jäkla livrädd i trafiken nu för tiden vilket i snöovädret resulterade i att jag hela vägen från Götet till Tranås satt med händerna för ögon och öron. Jag som brukade mana på folk att köra fortare och älskade när det gick lite farligt till. Jag oroar mig till och med för att tugga tuggummi i bilen då jag tänker att det vore ju just typiskt att man skulle klara sig ur en krock men dö av att man satte tuggummit i halsen. Hoppas nu på ett svar från Mamas webredaktör för att få nån rätsida på mina inlägg som tycks vara ett ord per rad. Ger upp om det inte funkar snart.

Gott nytt hår

Ett gott nytt år/hår önskar Otis med familj.